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16 • MAYO • DÍA MUNDIAL DEL ANGIOEDEMA HEREDITARIO
¿Qué es el angioedema hereditario?
Es una enfermedad rara hereditaria de carácter crónico causada por la deficiencia o funcionamiento incorrecto de una proteína conocida como Inhibidor de C1 (C1 INH).
Afecta al sistema vascular obstruyendo el flujo normal de la sangre y produciendo edemas que provocan dolor e hinchazón en la piel y en las mucosas.
¿Sabías que…?
- Afecta a una de cada 50.000 personas.
- En España se conocen 900 casos.
- En España, el diagnóstico de esta enfermedad da derecho al reconocimiento de una minusvalía del 33%.
¿Qué tipo de desencadenantes pueden provocar crisis?
- Pequeños traumatismos.
- Enfermedades virales.
- El Frío.
- El embarazo.
- La ingestión de ciertos alimentos.
- El estrés emocional.
¿Qué avances hay hoy en día en torno al angioedema?
Desde la (AEDAF) Asociación Española de Angioedema Familiar se ha anunciado hace poco que CSL Behring, líder mundial en Biotecnología, ha puesto a punto en España un programa llamado CALMATM que tiene como objetivo acompañar al paciente durante 15 semanas para mejorar su calidad de vida enseñándole a:
- Administrarse la Proteína (C1-INH)
- Suministrarse los cuidados necesarios.
- Hacer seguimiento telefónico de su enfermedad.
¿A quién puedo recurrir si padezco esta enfermedad?
- Asociación Española de Angioedema familiar.
- Federación Española de Enfermedades Raras.
Los familiares y amigos también pueden brindarte apoyo en los momentos difíciles.
Si tienes alguna duda o quieres más información, consulta con tu médico o farmacéutico.
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