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23 • JUNIO DÍA INTERNACIONAL DEL SÍNDROME DE DRAVET

¿Qué es el Síndrome de Dravet?

También conocido como

epilepsia mioclónica severa.

Es una de las epilepsias congénitas más severas. Fue descrita en 1978 por la psiquiatra y epileptóloga Charlotte Dravet.

¿Sabías que…?

• Es una enfermedad crónica y resistente a los fármacos.
• Los síntomas comienzan en el primer año de edad.
• Tiene una incidencia de 1 cada 16.000 nacimientos.
• Es de origen genético: En el 85% de los casos es originada por una mutación en el gen SCN1A.
• La tasa de mortalidad ronda el 15% provocada en su mayoría por la muerte súbita.

¿Qué factores ambientales pueden agravar las crisis?

• Patrones visuales estáticos.
• Luces brillantes, intermitentes, estroboscópicas, exposición prolongada a pantallas electrónicas.
• Cambios bruscos en el aumento de la temperatura corporal.

¿Qué medidas antiepilépticas existen para reducir las crisis?

Además de los medicamentos pautados existen otra serie de medidas que pueden contribuir a mejorar la calidad de vida del paciente:

• Dieta cetogénica.
• Estimulación del nervio vago.
• Tratamientos con imunoglobulinas.

Si tienes dudas consulta a tu médico o farmacéutico.

¿Existe algún Protocolo de Emergencia para los niños con este Síndrome?

• Sí existe y se puede descargar en: https://dravetfoundation.eu/protocolo-de-emergencia/
• Además del protocolo, lleva siempre contigo:
• Un móvil
• Pañales
• Pulverizador para refrescarlo en caso de calor.
• Refrigerio por si hay que esperar en urgencias.
• Tratamiento para detener las convulsiones.
• Medicamentos, bombona de oxígeno, pulsioxímetro o lo que recomiende el médico.

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